Sponsorenabend der Stiftung Kinderlächeln mit Kindheitserinnerungen von Silke Mader, Mitbegründerin des GFCNI
Stadt Passau. Es war ein Abend, der die aktuellen Herausforderungen der Gesundheitspolitik nur am Rande anschnitt, denn im Vordergrund stand der große Dank für die Unterstützung durch Sponsoren, Spender und Partner der Stiftung Kinderlächeln. „Also ein Abend des Lächelns – für unsere Kinder! Schließlich können wir alle froh und dankbar sein, dass wir Sie an unserer Seite haben. Gerade in Zeiten, in denen die Arbeit der Stiftung immer wichtiger wird“, betont Dr. Maria Diekmann, Stiftungsvorstandsvorsitzende der Stiftung Kinderlächeln.
Gemeinsam mit Prof. Dr. Matthias Keller, dem Ärztlichen Direktor der Kinderklinik Dritter Orden Passau, hat sie in den Abend des Dankes eingeführt, der den rund 100 Gästen galt, allesamt Unterstützer der Stiftung Kinderlächeln. „Wir stehen vor enormen finanziellen Herausforderungen, denn die Kindermedizin ist unterfinanziert. Hinzu kommt, dass die völlig notwendige Gesundheitsstrukturreform mit einer Rasenmäherstruktur arbeitet und tatsächlich zu einer existenziell finanziellen Bedrohung für Kinderkliniken wird“, erklärt Keller. Trotzdem lächelt er: „Aber: Wir haben ein super Team, eine super Region und Sie an unserer Seite. An der Kinderklinik haben wir schon immer die Weichen für die Zukunft gestellt und das werden wir auch weiterhin tun.“ Voller Zuversicht und mit großer Dankbarkeit übergibt er das Wort an Moderator Martin Wanninger, Chefredakteur bei der Mediengruppe Bayern, der mit Ehrengast Silke Mader in das Gespräch des Abends startet.
Die Mitgründerin und geschäftsführende Vorstandsvorsitzenden der Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI), der weltweit größten Organisation und Netzwerk, das sich für die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Frühgeborenen, kranken Neugeborenen und deren Familien einsetzt, reiht sich damit in die Riege prominenter Ehrengäste, wie Landtagspräsidentin Ilse Aigner, Europapolitiker Manfred Weber oder auch Sportler, wie Evi Sachenbacher-Stehle und Thomas Huber, des bereits traditionellen Sponsorenabends der Stiftung Kinderlächeln ein. „Sie sitzen heute hier, da am Anfang ihrer Geschichte eine familiäre Tragödie steht“, beginnt Wanninger den höchst emotionalen Talk unter dem Titel „Kindheitserinnerungen“. So hat die gebürtige Niederbayerin ihre heutige Stiftungsarbeit im Rahmen der GFCNI aufgrund eigener extremer Erfahrungen nach der Frühgeburt ihrer Zwillinge im Jahr 1997 aufgebaut. „Ich war erst 25 Jahre jung und bei bester Gesundheit als ich schwanger wurde. Da macht man sich keine Gedanken, was womöglich bei einer Zwillingsentbindung passieren kann“, erinnert sich Mader zurück. Doch es sollte schlimm kommen: In der 24. Schwangerschaftswoche kam Silke Mader, zu der Zeit in München lebend, auf die Geburtsstation des Klinikums r. d. Isar – Diagnose HELLP-Syndroms: eine schwere Form der Präeklampsie, die Blut und Leber betrifft und unbehandelt lebensbedrohlich für die Mutter sein kann. „Lena kam mit nur 290 Gramm zur Welt, Lukas brachte damals 515 Gramm auf die Waage – das war für die damalige Zeit völlig hoffnungslos. Die medizinischen Gerätschaften waren für so extrem kleine Neugeborene nicht ausgelegt. Die beiden wurden umgehend auf die Neugeborenenintensivstation verlegt“, erzählt die 54-Jährige.
Die kleine Lena verstirbt tragischerweise bereits nach sechs Tagen, Lukas Zustand verbessert sich hingegen. Silke Mader selbst rang um Leben und Tod – erst drei Tage nach der Entbindung war sie außer Lebensgefahr. „Mein Mann kampierte derweil Tag und Nacht auf dem Boden am Gang der Station und hatte nichts – vor allem kaum Informationen. Das war furchtbar. Wir wurden völlig allein gelassen, ohne Unterstützung.“
Lukas lebt, weiterhin auf Behandlungen und Unterstützung angewiesen. „Sein Weg war von Anfang mit großen Hürden versehen. Viele gesundheitliche Probleme wurden zu spät diagnostiziert und über die Zeit hat sich eine große Wut in mir über den Versorgungszustand und die Behandlung von uns als Eltern angestaut“, gibt Silke Mader weiter Einblick. Ihr ganzer Weg ist auf überhaupt auf Wut gebaut und vielleicht genau deswegen zu einem Weg des Mutes und der Hoffnung für Eltern von kranken Neugeborenen und Frühgeborenen geworden: So hat Mader all ihre Erfahrungen und ihre Energie in eine lokale Eltern-Selbsthilfegruppe in München kanalisiert; später wird sie Vorsitzende des deutschen Dachverbands „Das frühgeborene Kind e.V.“ – „und plötzlich wurde mir klar, dass das kein lokales Problem ist. Eltern auf der ganzen Welt werden in Situationen wie meiner allein gelassen.“ Schließlich führt diese Notwendigkeit im Jahr 2008 zur Gründung der Europäischen Stiftung für die Versorgung Neugeborener (EFCNI), unter ihrer Leitung und gemeinsam mit Prof. Dr. Matthias Keller – im Jahr 2025 auf eine weltweite Organisation ausgeweitet (GFCNI). Und die Mitbegründerin kämpft unerlässlich weiter gegen ein starres Gesundheitssystem, das Eltern eher als Belastung anstelle als Bereicherung im Sinne der bestmöglichen Gesundung ihrer Kinder betrachtet. Unter anderem hat sie mit Mitbegründer Prof. Dr. Matthias Keller den Welt Frühgeborenen Tag (15.11.) ins Leben gerufen.
„Ich bin stolz auf all das. Und vor allem bin ich rückblickend stolz auf uns als Familie, dass wir durchgehalten haben, stolz auf Lukas, dass er sich so wunderbar entwickelt hat. Er ist trotz Handicap seinen Weg gegangen und hat nie aufgegeben“, wird Silke Mader zum Schluss nochmals sehr emotional. Der heute 29-Jährige befindet sich in seiner Promotion zum promovierten Kulturwissenschaftler. „Daraus schöpfe ich Kraft, denn es ist ein Wunder. Und solche Wunder kann es nur mit Hilfe Ihrer Unterstützung geben“, dankt sie abschließend den Sponsoren, Spendern und Partnern der Stiftung Kinderlächeln, die dazu beitragen, dass das Versorgungsniveau hier in der Region einzigartig ist. So wird Silke Mader nicht müde auf Kongressen weltweit zu betonen, welch außergewöhnliche Rolle und Bedeutung das Eltern-, Baby- und Familienzentrum (EBZ) der Kinderklinik Passau hat – ein echter Leuchtturm. „Nicht nur aufgrund unserer besonderen Räumlichkeiten samt Medizintechnik. Es ist das Team und unser Fürsorgegedanke gegenüber den Patienten und deren Familien, das den Unterschied macht“, dankt Prof. Keller abschließend.
Foto (Stefanie Starke): (v. l.) Moderator Martin Wanninger, stellvertretender Landrat Klaus Weidinger, Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Matthias Keller, Ehrengast Silke Mader, Stiftungsvorstandsvorsitzende Dr. Maria Diekmann, Hausherr Franz Hirtreiter jun., Altlandrat Franz Meyer und Oberbürgermeister Andreas Rother.
